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能救命!你不是藥神,但你就是你自己的資料之神!

導讀:《我不是藥神》上映一週,總觀影人次累計超過4890萬,貓眼實時統計票房達到17.47億。(資料截至7月11日上午11點)影片之所以感人,很大一部分原因是患者表現出的對生命的希冀、對治療的堅持、對社會的信心、對家人的承諾、對病友的互助。總有一句臺詞戳到你的淚點,總有一個情結讓你願意為本片點贊。

本文為大資料(ID:hzdashuju)原創,轉載請與我們取得聯絡

作者:土豆小姐,不想當網紅的旅行者不是好編輯,馬蜂窩@土豆OHC

土豆小姐在觀影中飆淚的情結是“口罩”,口罩的隱喻作為推動情節的線索之一非常巧妙,不知道有多少人留意到了——

▲電影《我不是藥神》劇照

口罩的第一次出現是王傳君飾演的慢性粒細胞白血病患者老呂與徐崢飾演的“藥神”初見,摘了三層口罩(當時座無虛席的影院笑聲連連),這個特寫鏡頭從個體突出群體對生命的珍惜。

口罩的第二次出現是“藥神”與各病友群主代表餐館相見,“藥神”當時的臺詞是:“都帶著口罩幹嘛,我都看不出誰是誰!”譚卓飾演的單親媽媽思慧解釋說由於有菌環境,患者需要減少接觸。但在老呂的帶領下,大家陸續找下了口罩。摘下的口罩,摘下了“藥神”與患者群體之間的戒備,這個情結推動很重要。

口罩的第三次是老呂去世,大家來悼念,“藥神”從患者隊伍中逆行穿過,大家都帶著口罩,只有眼神交匯,眼神流出的情緒很複雜,有失望、有憤怒、有默然、又渴望…這是矛盾的展現,口罩阻隔了信任,也為接下來“藥神”重出江湖埋下了伏筆。

口罩的第四次是送求別藥神。路過患者隊伍時,大家自動紛紛摘下口罩(戶外的細菌可比餐館多),這就像脫帽行註目禮一樣,囚車雖然有鐵柵欄阻隔,但摘掉口罩這個群體動作展現了信任與尊敬的重新建立。

很多疾病,可能無法治癒,卻可以得到很好的控制,幫助患者延續有質量的生命。我的外公在六年前因為糖尿病併發症離世,這是我生命中離開的第一位最親的人,於是對於生命我便有了更直接、更加清晰、更加深刻的體會。糖尿病已經成為了身邊的常見病,清楚的記得外公在20多年的患病期間每天都會記錄血糖,來給醫生提供日常的資料,來調整用藥劑量和治療方式。

電影《我不是藥神》劇照:“治癒小隊”全家福

在美國高階資料科學家吉娜·聶夫和人類學家唐恩·娜芙斯合著的《量化自我》一書中,提到了更多監測和掌控個人資料,維護健康及高質量生活的例子:

作為1型糖尿病患者丹娜·劉易斯(Dana Lewis),用獲得授權的極客技術,連線了自己的的動態血糖監測器,她特別關註夜間低血糖症。低血糖不會喚醒糖尿病患者,但卻可以在睡眠中使人致死。和許多人一樣,丹娜很清楚自身飲食、鍛煉和血糖讀數之間的樣式,她據此調整自己的胰島素劑量。

她發現,這些樣式很有規律,可以被嵌入一種演演算法中,由丹娜根據她在清醒時通常做的事情來調整。她開發的演演算法,透過使用葡萄糖監測儀的連續監測資料來觸發胰島素使用,從而“終止風險發生的迴路”。這近似於丹娜醒著的時候所做的事情,降低了她夜間低血糖的風險。對丹娜來說,比起僅僅在螢幕上看到資料,能更深層次地使用資料非常重要。

隨著智慧時代的來臨和科技的進步,糖尿病患者的日常監測方式也變得科學和簡便起來。不會像我外公那樣每天早中晚3次扎破手指取血樣,再用一個筆形簡易檢測儀測量血糖值,記錄在本子上,之後再反饋給醫生。這其實是一種“量化自我”的日常應用。

量化自我是一項人類活動,比起那些推動量化自我廣泛傳播的各種裝置,量化自我本身更加有趣。量化自我不需要比紙和筆更複雜的技術。然而,無論是透過可穿戴電子裝置,如智慧手錶和健身手環,還是透過手機、計算機,現在很多自我記錄的方式都是數字化的。這些高科技記錄方式,與人們幾個世紀以來量化自我的方式(比如寫日記或日誌)交織在一起。

量化自我發生在社交場閤中。量化自我的數字本身可能註重個體,但它們都以社會運轉方式的共識為根基。技術使用者和製造商之間的關係預示了最終會產生怎樣的技術,病人和醫生之間的關係告訴我們在診所中人們留下的自身資料如何發揮用途。

人們現在總是在量化自我,量化自我處於一種爆髮狀態。到2016年年底,有高達1.1億個可穿戴感測器被運輸到世界各地。運動員們週末在虛擬裝置上互相競爭;辦公室的職員則對自己浪費在社交媒體上的時間進行記錄,以及記錄他們的帖子能觸及多少粉絲;房東跟蹤每臺裝置使用的電量;而血糖監測不再僅僅只有糖尿病人做。

我們佩戴的手環等可穿戴裝置,所以每天有一系列數字跟隨著我們:睡覺的時間、走路的步數、用了多長時間掙錢、浪費了多少時光、交朋友的數量、發朋友圈的數目。但我們只是把行走步數、睡眠時間、心率監測、體脂測量等資料作為朋友圈的日常PK,要讓資料為我的健康所用。

過去資料常常很稀有,資料收集很昂貴。只有專家級研究者收集資料,並且只有在嚴重重大問題時才會收集資料。而現在,手機上的感測器為非職業研究者帶來了收集資料並就此提問的可能。

舉個例子,傑奎琳·威爾賴特(Jacqueline Wheelwright)是一名健身教練,也是一位自身免疫性疾病患者,她描述了自己如何使用運動記錄器來弄清自身疾病誘因的過程。透過回顧一年來寶貴的運動記錄資料,她發現,當走太多路時她的病癥就會突然爆發。

專業醫學還沒能提供引發自身免疫性癥狀的活動閾值,但她能夠詢問她的疾病發作是否與活動有關,因為她有資料作為提問的支撐,使其成為需要提出並且值得回答的問題。

賽斯·羅伯茨(Seth Roberts)是自我量化者及心理學教授,透過測試反應時間,對自己的認知功能進行了一系列實驗。資料告訴他:“也許每個人都能說我不知道食物會對我產生何種影響,然而,與其他任何人不同,我可以靠自己減少自己的無知,我不需要依靠專家。

羅伯茨認為,他不必動用他所有的專業知識來減少他的知識盲點。“非專家也能發現關於健康的重要事情……我所說的‘非專家’是指不是健康專業人士、不以研究健康為工作的人;‘發現’是指首次從資料裡學到的東西——與從專家處得知相對;‘重要’是指對許多人來說都重要的事情。”

據羅伯茨的觀點,科學研究可能在通常情況下成立,但不總是適用於特定的情形:“那些研究動物,或更好一些,研究其他人得到的結論,對你適用嗎?”

換一下切入點,就改變了話題。比如,凱蒂·麥柯迪(Katie McCurdy)畫了一幅沒有數字的癥狀嚴重程度圖,她是一名平面設計師,也是一名自我量化者。她畫這個圖(見下圖)的目的,不是讓她的癥狀“更準確”,而是要產生一個“切入點”,用於支援與醫生討論她的病史,而不必每次都從0開始。依靠這些切入點,麥柯迪能方便地與醫生開展與病情相關的談話。

凱蒂·麥柯迪繪製的癥狀嚴重程度圖

(出自《量化自我》)

對於生命質量的渴望,每個人都是一樣的,對各種自我量化技術的短暫嘗試表明,正確進行量化,不止一種方法。“科學第一”的方法中,數字是客觀事實的視窗。“認知第一”的方法,標的可能是思考這些認知是什麼,或者擴充套件人們普遍認為的正確觀點的範圍。當某種學習行為發生時,不管是什麼型別的學習,“好的”自我量化都會隨之產生。

我們都不是所謂的“藥神”,但我們可以透過日常資料進行自我分析,預防潛在疾病,協助醫生治療易患疾病,量化自我,我們都值得擁有。


量化自我:如何利用資料成就更幸福的自己

作者:(美)吉娜·聶夫


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延伸閱讀《量化自我》

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推薦語:不要只把行走步數、睡眠時間、心率監測、體脂測量等資料作為朋友圈的日常PK,要讓資料為我的健康所用,量化自我,看這一本就夠了。本書作者吉娜·聶夫是華盛頓大學通訊與社會學助教,高階資料科學家;唐恩·娜芙斯是英特爾研究院的高階研究員,也是一位人類學家,在工業領域工作,為技術發展提供資訊。

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